컨텐츠바로가기

로고 배경이미지

국민청원 3년

국민청원 3년

161,471,261
196
답변 완료 183
답변 대기 14

청원종료

불치병인 소뇌위축증 환자 치료효과가 있는 백혈병치료제인 타시그나를 의료보험화(급여화)해 주세요

참여인원 : [ 6,136명 ]

  • 카테고리

    보건복지
  • 청원시작

    2020-07-21
  • 청원마감

    2020-08-20
  • 청원인

    facebook - ***
  1. 청원시작

  2. 청원진행중

  3. 현재 상태

    청원종료

  4. 답변완료

청원내용

다시 청원합니다

소뇌위축증
퇴행성장애로 시간에 비례해서 나빠지다 나중에는 거동까지 못하는 와상환자가
되다가 사망하는 현대의학으로는 못고치고 치료약도 없는 불치병입니다

한때 일본에서 반향을 일으켰던 기토아야 "1리터의 눈물"의 책에 나오는
실제 주인공과 같은 내용이며 슬픈 일이지만 우리집 이야기 이기도 합니다
우리나라에 약 5000여명의 환우들이 있다고 합니다
그들 모두는 세상과 정부를 원망하며 죽지못해 하루하루를 살고 있습니다

저는 여수에 사는 소뇌위축증을 앓고 있는 아내와 딸을 둔 가장으로
장애인들과 함께 생활하는 ***장애인종합복지관장을 하고 있으며 모든 1인이상 사업체에서 의무교육으로 받아야 하는 장애인식개선교육강사로 여러 업체나 단체에 교육할 때 우리집 이야기를 예화로 많이 쓰고 있습니다
전화번호는 ***-****-****입니다.
전국에서 타시그나 약 효과에 대해 문의가 많이 오고 있어 자세히 안내해 주고 있습니다

저희 집사람이 피아노 학원 원장으로 20여년 있다가 발병된 환자였는데 벌써 십수년이 넘었습니다 지금은 잘 넘어지고
이동하는데 타인의 부축이나 휠체어로 활동보조선생의 도움을 받고 있습니다
두 자녀중 아들은 건강하게 사회생활하고 있고 결혼해서 잘 살고 있는데 안타깝게 중등교사하는 딸아이에게 이 병이 유전되어 수년 전에 발병이 되어 수업중에 칠판에 글씨가 잘 써지지 않는다 해서 병원에 DNA 확인해 보니 SCA몇번인가로
이 병이 유전되어 딸아이에게 넘어 온것입니다,
딸아이는 절망하던중 자살까지 시도했으나 다행히 미수로 그쳐 눈물로만 살던 때 "타시그나"를 만나 지금은 거의 회복되어 가고 있습니다. 이 약은 수년전 어느 신문에 난 기사내용은 조지타운대학에서 파킨스환자15명에게 이 약을 투여해보니 그중의 12환자가 상태가 호전되었다는 내용이였습니다 불치병으로 어느 것 하나 손쓸수 없는 상태에서 죽을날만 기다리다가 그 기사를 접하고
저희 환우중 한두분이 나서서 처방을 내려달라고 죽을힘을 다해 노력해 겨우 급여화 안되는 조건으로 처방을 받아 저희
딸아이와 집사람이 이 약을 복용한지도 어느 덧 3년이 지나가고 있는데 전혀 부작용이 없습니다
지난번 연합뉴스 왕지웅차장의 도움을 받아 우리나라 파킨스신경학회 에서는 자료나 인터뷰도 거절해서 미국신경학회와 조지타운대학에 자료요청을 해서 받아 보기도 했는데 많은 효과를 보고 있다는 개연성이 얻었습니다
백혈병표적치료제인 노바티스 제약사가 만든 타시그나는 (항암환자에게는 보험적용이됨) 그약에 들어있는"닐로티닙"성분이 효과를 보고 있는 것입니다
국내 모제약에서도 우리 환우들 일부를 상대로 임상실험을 해 보자고 저희 환우들과 **교수쪽에 의뢰가 들어오기도 했습니다 지금 *****교수팀에서 여러 환우들 타시그나 약 복용전후 과정의 내용을 모아 신경학회 모임에 발표하기도 했지만 보수적인 그들은 외면타 못해 ** 교수팀들을 위험하고 부질없는 짓을 한다고 왕따시키고 있습니다만 더 지금 그 약을 복용한 환우들 중심으로 개선된 내용을 자료화하여 발표할 예정으로 준비하고 있습니다

콩알만한 이 알약을 하루 두번 먹는데 150mg 한 알당 2만원입니다.
저희집 사람과 딸아이의 이 타시그나 약값으로만 한달 240만원이 지출되기에 3달마다 병원가서 처방을 받아 내려오는데 720만원 입니다 저희 가정은 아직 지불능력이 있지만 대다수 환우들은 먹지 못할 뿐만 아니라 이 약을
사먹는 가정은 대게 가족단위로 두세명 이상으로 그야말로 가계가 파탄 이 되고 있습니다.
작년에 정부도 이건으로 문의나 의견들이 많아 불치병관련 이 소뇌위축증도 타시그나를 보험으로 해 주려고 파킨스 신경학회에 문의하니 백혈병 표적항암제이니 위험하다고 절대 안된다고 해서 아직 보험이 안되고 있는데 그 분들 누구하나 이 병에 대한 고민이나 연구를 해 보신적 없는 분들이 환우들의 바램을 무참히 꺽어버려 지금 이 순간도
시간이 생명임에도 극도로 나빠지는 것을 막아 초기환자에게 쓰면 즉시
호전시킬 수 있음에도 불구하고 철저하게 외면당해 고가의 약이기에 지불능력이 없는 대다수 환우들은 속절없이
죽어가고 있습니다
1인은 만인을 만인은 1인을 위해야 한다고 했습니다
국민의 생명과 재산을 보호해야만이 국가나 정부의 존재 이유이기도 합니다
그런데 벼랑끝에서 죽지못해 사는 우리 환우들과 가족을 외면하는 정부나 신경학회
제발 절망가운데 힘든배역의 삶을 사는 저희들 환우 가족들 살려주십시요

심장치료제로 만든 비아그라가 발기부전치료제가 된 것 처럼 백혈병 치료제인 이 약도 그런 것 같습니다.
아직 우리나라에서는 ***병원 **교수가 이 약의 효능을 알고 처방해 주고 있습니다.

모두들 관심있게 봐주시면서 국민청원으로 응원해 주십시요

의학전문신문인 헬스데이에 올려진 내용입니다
http://www.healthdaynews.co.kr/news/articleView.html?idxno=9624
http://www.healthdaynews.co.kr/news/articleView.html?idxno=9604
https://www.youtube.com/watch?v=Re8JBkEWt6c

[본 게시물의 일부 내용이 국민 청원 요건에 위배되어 관리자에 의해 수정되었습니다]

2019 국민과의 대화 | 모든 신청자 질문에 답변을 드립니다

소중한 내 청원, 청와대 답변이 궁금하세요?
청와대는 '국민이 물으면 정부가 답한다'는 소통 철학을 바탕으로 대통령과 수석·보좌관의 회의, 주목받는 국민청원, 외국 언론이 본 우리 정부, 해외 순방과 그 뒷얘기, 100대 국정과제와 수많은 정책 관련 소식 등 국민이 궁금해하는 내용을 홈페이지와 SNS계정을 통해 공개하고 있습니다.

청와대 소식을 가장 빠르고 정확하게 확인할 수 있는 '청와대 공식 페이스북, 트위터, 인스타그램, 유튜브, 카카오 플러스친구 '를 팔로우해주십시오.
더 많은 정보와 투명하고 진솔한 소통으로 국민과 함께 하겠습니다.