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청원종료

불치병인 소뇌위축증 환자 치료효과가 있는 백혈병치료제인 타시그나를 의료보험화(급여화)해 주세요

참여인원 : [ 6,136명 ]

  • 카테고리

    보건복지
  • 청원시작

    2020-07-21
  • 청원마감

    2020-08-20
  • 청원인

    facebook - ***
  1. 청원시작

  2. 청원진행중

  3. 현재 상태

    청원종료

  4. 답변완료

청원내용

다시 청원합니다

소뇌위축증
퇴행성장애로 시간에 비례해서 나빠지다 나중에는 거동까지 못하는 와상환자가
되다가 사망하는 현대의학으로는 못고치고 치료약도 없는 불치병입니다

한때 일본에서 반향을 일으켰던 기토아야 "1리터의 눈물"의 책에 나오는
실제 주인공과 같은 내용이며 슬픈 일이지만 우리집 이야기 이기도 합니다
우리나라에 약 5000여명의 환우들이 있다고 합니다
그들 모두는 세상과 정부를 원망하며 죽지못해 하루하루를 살고 있습니다

저는 여수에 사는 소뇌위축증을 앓고 있는 아내와 딸을 둔 가장으로
장애인들과 함께 생활하는 ***장애인종합복지관장을 하고 있으며 모든 1인이상 사업체에서 의무교육으로 받아야 하는 장애인식개선교육강사로 여러 업체나 단체에 교육할 때 우리집 이야기를 예화로 많이 쓰고 있습니다
전화번호는 ***-****-****입니다.
전국에서 타시그나 약 효과에 대해 문의가 많이 오고 있어 자세히 안내해 주고 있습니다

저희 집사람이 피아노 학원 원장으로 20여년 있다가 발병된 환자였는데 벌써 십수년이 넘었습니다 지금은 잘 넘어지고
이동하는데 타인의 부축이나 휠체어로 활동보조선생의 도움을 받고 있습니다
두 자녀중 아들은 건강하게 사회생활하고 있고 결혼해서 잘 살고 있는데 안타깝게 중등교사하는 딸아이에게 이 병이 유전되어 수년 전에 발병이 되어 수업중에 칠판에 글씨가 잘 써지지 않는다 해서 병원에 DNA 확인해 보니 SCA몇번인가로
이 병이 유전되어 딸아이에게 넘어 온것입니다,
딸아이는 절망하던중 자살까지 시도했으나 다행히 미수로 그쳐 눈물로만 살던 때 "타시그나"를 만나 지금은 거의 회복되어 가고 있습니다. 이 약은 수년전 어느 신문에 난 기사내용은 조지타운대학에서 파킨스환자15명에게 이 약을 투여해보니 그중의 12환자가 상태가 호전되었다는 내용이였습니다 불치병으로 어느 것 하나 손쓸수 없는 상태에서 죽을날만 기다리다가 그 기사를 접하고
저희 환우중 한두분이 나서서 처방을 내려달라고 죽을힘을 다해 노력해 겨우 급여화 안되는 조건으로 처방을 받아 저희
딸아이와 집사람이 이 약을 복용한지도 어느 덧 3년이 지나가고 있는데 전혀 부작용이 없습니다
지난번 연합뉴스 왕지웅차장의 도움을 받아 우리나라 파킨스신경학회 에서는 자료나 인터뷰도 거절해서 미국신경학회와 조지타운대학에 자료요청을 해서 받아 보기도 했는데 많은 효과를 보고 있다는 개연성이 얻었습니다
백혈병표적치료제인 노바티스 제약사가 만든 타시그나는 (항암환자에게는 보험적용이됨) 그약에 들어있는"닐로티닙"성분이 효과를 보고 있는 것입니다
국내 모제약에서도 우리 환우들 일부를 상대로 임상실험을 해 보자고 저희 환우들과 **교수쪽에 의뢰가 들어오기도 했습니다 지금 *****교수팀에서 여러 환우들 타시그나 약 복용전후 과정의 내용을 모아 신경학회 모임에 발표하기도 했지만 보수적인 그들은 외면타 못해 ** 교수팀들을 위험하고 부질없는 짓을 한다고 왕따시키고 있습니다만 더 지금 그 약을 복용한 환우들 중심으로 개선된 내용을 자료화하여 발표할 예정으로 준비하고 있습니다

콩알만한 이 알약을 하루 두번 먹는데 150mg 한 알당 2만원입니다.
저희집 사람과 딸아이의 이 타시그나 약값으로만 한달 240만원이 지출되기에 3달마다 병원가서 처방을 받아 내려오는데 720만원 입니다 저희 가정은 아직 지불능력이 있지만 대다수 환우들은 먹지 못할 뿐만 아니라 이 약을
사먹는 가정은 대게 가족단위로 두세명 이상으로 그야말로 가계가 파탄 이 되고 있습니다.
작년에 정부도 이건으로 문의나 의견들이 많아 불치병관련 이 소뇌위축증도 타시그나를 보험으로 해 주려고 파킨스 신경학회에 문의하니 백혈병 표적항암제이니 위험하다고 절대 안된다고 해서 아직 보험이 안되고 있는데 그 분들 누구하나 이 병에 대한 고민이나 연구를 해 보신적 없는 분들이 환우들의 바램을 무참히 꺽어버려 지금 이 순간도
시간이 생명임에도 극도로 나빠지는 것을 막아 초기환자에게 쓰면 즉시
호전시킬 수 있음에도 불구하고 철저하게 외면당해 고가의 약이기에 지불능력이 없는 대다수 환우들은 속절없이
죽어가고 있습니다
1인은 만인을 만인은 1인을 위해야 한다고 했습니다
국민의 생명과 재산을 보호해야만이 국가나 정부의 존재 이유이기도 합니다
그런데 벼랑끝에서 죽지못해 사는 우리 환우들과 가족을 외면하는 정부나 신경학회
제발 절망가운데 힘든배역의 삶을 사는 저희들 환우 가족들 살려주십시요

심장치료제로 만든 비아그라가 발기부전치료제가 된 것 처럼 백혈병 치료제인 이 약도 그런 것 같습니다.
아직 우리나라에서는 ***병원 **교수가 이 약의 효능을 알고 처방해 주고 있습니다.

모두들 관심있게 봐주시면서 국민청원으로 응원해 주십시요

의학전문신문인 헬스데이에 올려진 내용입니다
http://www.healthdaynews.co.kr/news/articleView.html?idxno=9624
http://www.healthdaynews.co.kr/news/articleView.html?idxno=9604
https://www.youtube.com/watch?v=Re8JBkEWt6c

[본 게시물의 일부 내용이 국민 청원 요건에 위배되어 관리자에 의해 수정되었습니다]
청원답변 275호「신포괄수가제 일부 항암약품 급여 폐지 반대」
국민이 물으면 정부가 답한다.
안녕하십니까? 보건복지부 제2차관 류근혁입니다.

오늘은 신포괄수가제 항암 약품 급여 폐지에 반대하는 국민청원에 대해 답변드리고자 합니다. 청원인께서는 청원을 통해 현재 치료 중인 환자들의 치료 연속성 보장, 중증암환자에게 효과 있는 항암제의 조속한 급여화, 신포괄수가제의 항암급여 졸속 폐지 반대라는 세 가지 요구를 하셨습니다.
이 청원에는 21만 2,500명의 국민께서 동의해 주셨습니다.
답변에 앞서 암 진단을 받고 치료 중이신 모든 환자분들의 빠른 쾌유를 바랍니다. 곁에서 간호하고 보살피는 가족분들께도 깊은 위로를 전합니다. 신포괄수가제와 관련한 논의로 마음이 복잡하셨으리라 생각합니다.
오늘 답변을 통해 신포괄수가제에 대한 자세한 설명을 드리고자 합니다.

이번에 정부가 시행하는 개선안은 그동안 현장에서 잘못 적용되고 있는 신포괄수가제 적용 기준을 바로잡는 것입니다.

신포괄수가제는 2009년부터 시범사업이 진행되고 있는 제도입니다. 의료행위와 약제, 그리고 치료재료에 대한 건강보험 진료비 지불방식은 ‘행위별 수가제’와 '포괄수가제' 두 가지 방식이 있는데 이를 '신포괄수가제'로 통합해 환자들이 더 적정하고 합리적인 치료를 받을 수 있도록 새로운 진료비 지불모형을 만들고 점검하는 과정입니다.

행위별 수가제는 진료를 위해 투입하는 개별 행위·약제·치료재료에 대해 각각 비용을 지급하는 제도입니다. 행위별로 비용이 지급되다보니 과잉진료와 진료비 증가라는 문제점이 발견됐습니다. 또 다른 방식인 포괄수가제는 진료내용이 유사한 입원 환자군에 대해 사전에 일정한 급여액을 정해 포괄적으로 진료비를 지불하는 것인데, 그러다보니 반대로 과소진료라는 문제점이 나타났습니다. 신포괄수가제는 이러한 두 수가제의 단점을 보완해 입원기간 기본적인 서비스는 포괄수가로 묶고, 수술이나 시술 등은 행위별 수가로 별도로 보상하는 제도입니다.

2017년까지는 공공의료기관만을 대상으로 시범사업을 진행하였으며, 2018년 8월부터 민간의료기관까지 확대하여 2021년 12월 현재는 공공 46개, 민간 52개 총 98개 의료기관이 신포괄수가제 시범사업에 참여하고 있습니다.

신포괄수가제는 시범사업입니다. 따라서 다른 시범사업과 마찬가지로 추진과정에서 평가와 연구용역 등을 실시하여 지속적으로 제도를 개선하고 있습니다.
청원인께서 청원에서 말씀하신 면역항암제와 같은 2군 항암제는 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에서도 다른 의료기관과 동일한 본인부담률이 적용되어야 합니다. 이는 국민께서 해당 약제를 사용하여 치료를 받으시는 경우, 어떠한 의료기관에서든 동일한 약제 비용을 지불하셔야 함을 의미합니다.

그런데 신포괄수가제를 민간의료기관으로 확대하는 과정에서 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관과 다른 의료기관의 본인부담률이 다르게 적용되는 문제가 발생하였습니다.

그 결과 특정병원으로 환자가 쏠리고, 지불제도 차이에 따른 병원 간 그리고 환자 간 형평성의 문제가 발생하였으며, 진료행태가 왜곡되기도 하였습니다.
그리고 이는 현행 약제 급여기준과도 불일치하는 것으로 정부는 현재 잘못 적용되는 기준을 바로잡아야만 했습니다.

이에 정부는 제도개선방안을 마련하였고, 시행일을 70일 이상 남겨두고 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에 안내하여 제도 개선에 대한 준비 기간을 가질 수 있게 하였습니다.

다만, 제도 개선으로 인한 선의의 피해자가 발생하지 않게 기존 환자의 치료 연속성을 보장하는 방안도 마련하였습니다. 현재 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에서 항암제 등에 대하여 5%의 본인부담을 적용받아 치료받고 계신 분들은 내년에도 종전과 같은 본인부담 수준에서 치료를 받을 수 있습니다.

정부는 2017년 8월 건강보험 보장성 강화대책을 발표하고, 중증질환을 중심으로 보장성을 강화해 나가고 있습니다. 그 결과 중증·고액 상위 30대 질환의 건강보험 보장률이 2016년에는 77.3%였는데, 2019년에는 81.3%로 높아졌습니다.

그럼에도 불구하고 더 많은 항암제를 비롯한 중증 고가 의약품이 급여화 되길 바라시는 안타까움을 잘 알고 있습니다. 국민께서 약값이 너무 비싸서 약제를 선택하지 못하는 상황을 줄이기 위해 더 노력하겠습니다.

앞으로도 정부는 임상적 유용성과 안전성, 그리고 비용 효과성 등을 고려하며, 중증암환자에게 도움이 되는 항암제를 비롯한 중증·고가 의약품의 급여화를 지속 추진하겠습니다.

우리나라의 건강보험은 의료 접근성이나 편리성 면에서 전 세계에 자랑할 수 있는 훌륭한 제도라고 평가를 받고 있습니다. 이번 코로나19 위기상황에서도 코로나19 예방·진단·치료와 관련된 다각적인 건강보험 수가를 마련하여, 코로나 방역의 최후방 수비수 역할을 하고 있습니다.

정부는 지속적인 제도 개선을 통해 앞으로도 국민건강을 보장하고 지속 가능한 제도로 건강보험을 발전시켜나가도록 노력하겠습니다. 고맙습니다.
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