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뇌전증환자 사회적 낙인으로 인하여 더 이상 차별과 편견을 받지 않도록 "뇌전증지원법" 의 제정을 촉구합니다 > 대한민국 청와대
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청원종료

뇌전증환자 사회적 낙인으로 인하여 더 이상 차별과 편견을 받지 않도록 "뇌전증지원법" 의 제정을 촉구합니다

참여인원 : [ 32,800명 ]

  • 카테고리

    보건복지
  • 청원시작

    2020-03-06
  • 청원마감

    2020-04-05
  • 청원인

    naver - ***
  1. 청원시작

  2. 청원진행중

  3. 현재 상태

    청원종료

  4. 답변완료

청원내용

안녕하세요

"뇌전증" 이라는 질병을 알고 계신가요?

뇌전증은 과거 "간질"로 불렸던 병으로, 신경세포의 전기적 방전으로 인하여 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성적인 질환입니다. 전 세계적으로 5천만 명, 국내에만 최소 40만 명 이상이 치료 받고 있는 매우 흔한 질환이지만, 발작 등이 나타나는 질병의 특성 상 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 심하여 교육, 결혼, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 사회적으로 많은 차별과 제약을 받고 있습니다. 또한 장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성을 고려할 때 치매, 희귀난치성 질환 , 중증 만성 질환 등 유사 질환과 비교하여 의료적 , 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없음에도 불구하고 "귀신 들린 병"이라는 오해와 경련과 같은 증상으로 인해 사회적 편견이 심하여 우리 사회에서 아직까지 병을 숨기고 있는 유일한 질환이기도 합니다.

우리 주변을 둘러보면, 많은 뇌전증 환우들이 직장이나 사회에서 불이익을 받을지도 모른다는 두려움 때문에 자신의 질병을 감추고 생활하는 것을 볼 수 있습니다. 뇌전증은 약물치료를 통해 70% 이상의 환자들은 정상적인 생활이 가능하고, 일부는 완치되기도 합니다. 뇌전증 환자가 1년동안 증상이 나타나는 시간은 다 합쳐도 20분이 채 되지 않으며, 약을 복용하면 발작이 조절되어 정상인과 다름없이 생활할 수 있습니다. 일생을 살면서 증상을 보이는 시간은 다 합쳐도 24시간을 넘지 않음에도 불구하고 그 시간으로 인해 우리 사회의 차가운 시선과 소외로 고통의 시간을 보내고 있습니다.

또한, 뇌전증 복합장애를 가진 환우들은 어떨까요?
장애인이라면 이용할 수 있는 장애인시설이나 재활시설을 이용하려고 해도, 그 안에서 뇌전증을 앓고 있다는 이유만으로 또 다른 이중 차별을 겪게 됩니다. 결국 시설을 이용하려고 하면 뇌전증이라는 질병을 앓고 있다는 사실이 드러나게 하지 않도록 늘 전전긍긍 하면서 숨기고 또 숨길 수 밖에 없는 현실입니다.

이렇기 때문에 뇌전증을 가지고 있는 환우 뿐만 아니라 그 환우를 돌보고 있는 가족 내에서도 우울감이 상당이 높게 나타나고, 자존감도 많이 낮아져 있습니다. 이러한 것이 과연 우리환우와 가족들의 잘못이라고 치부 되어야 할까요? 우리 환우와 가족들이 참고 감내해야 하는 문제인 것일까요?

뇌전증지원법(뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률)은 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립, 시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 사회적 부담을 감소시키고 국민 건강증진 및 복지향상에 이바지 하고자 제정을 준비 중인 법안입니다.

뇌전증 지원법이 제정이 되면 환우들이 뇌전증을 앓고 있다는 이유로 취업, 학업, 사회활동에 차별받지 않을 수 있습니다. 또한, 심정지 환자가 주변의 도움으로 심폐소생술을 받게 되듯, 뇌전증 환우들이 발작 시 주변의 도움을 쉽게 받을 수 있게 됩니다. 그리고 뇌전증 치료 때문에 발생하는 경제적 어려움에 대해 국가의 도움을 받을 수 있으며, 심한 뇌전증 장애환우들을 위한 보호-위탁시설의 설립이 가능해집니다. 환우와 가족들이 위축받지 않도록 심리상담, 사회적응, 직업교육, 재활, 문화활동에 대해 정부와 지자체의 도움을 받을 수 있게 되고 전국 거점 뇌전증 전문센터의 설립으로 뇌전증 환자들이 좀 더 전문적이고 체계적인 최첨단 치료를 받을 수 있습니다. 마지막으로 뇌전증에 대한 편견과 오해가 개선되어, 뇌전증을 가지고 있는 환우와 그 가족들이 그동안 말하지 못했던 뇌전증이라는 질병을 밝히고 당당하게 살아갈 수 있습니다.

뇌전증 환우들도 우리 대한민국의 자랑스러운 국민입니다.
뇌전증 환우들의 건강을 국가가 책임질 수 있도록! 뇌전증 지원법 제정을 촉구합니다. 뇌전증 환우의 권익 신장 및 사회적 인식은 정부의 체계적인 지원 없이는 실현이 불가능합니다. 국민 한 사람으로서 차별받지 않고 최소한의 권리를 보장받을 수 있도록, 40만 뇌전증 환우들이 치료를 받으면서도 심리적으로 위축되지 않고 건강한 일상생활을 하면서 보다 나은 진료 환경을 제공 받을 수 있도록, 그리고 좀 더 나은 사회 환경을 만들어 나갈 수 있도록 뇌전증 지원법 제정에 대한 청원에 많은 동참 부탁드립니다.
청원답변 275호「신포괄수가제 일부 항암약품 급여 폐지 반대」
국민이 물으면 정부가 답한다.
안녕하십니까? 보건복지부 제2차관 류근혁입니다.

오늘은 신포괄수가제 항암 약품 급여 폐지에 반대하는 국민청원에 대해 답변드리고자 합니다. 청원인께서는 청원을 통해 현재 치료 중인 환자들의 치료 연속성 보장, 중증암환자에게 효과 있는 항암제의 조속한 급여화, 신포괄수가제의 항암급여 졸속 폐지 반대라는 세 가지 요구를 하셨습니다.
이 청원에는 21만 2,500명의 국민께서 동의해 주셨습니다.
답변에 앞서 암 진단을 받고 치료 중이신 모든 환자분들의 빠른 쾌유를 바랍니다. 곁에서 간호하고 보살피는 가족분들께도 깊은 위로를 전합니다. 신포괄수가제와 관련한 논의로 마음이 복잡하셨으리라 생각합니다.
오늘 답변을 통해 신포괄수가제에 대한 자세한 설명을 드리고자 합니다.

이번에 정부가 시행하는 개선안은 그동안 현장에서 잘못 적용되고 있는 신포괄수가제 적용 기준을 바로잡는 것입니다.

신포괄수가제는 2009년부터 시범사업이 진행되고 있는 제도입니다. 의료행위와 약제, 그리고 치료재료에 대한 건강보험 진료비 지불방식은 ‘행위별 수가제’와 '포괄수가제' 두 가지 방식이 있는데 이를 '신포괄수가제'로 통합해 환자들이 더 적정하고 합리적인 치료를 받을 수 있도록 새로운 진료비 지불모형을 만들고 점검하는 과정입니다.

행위별 수가제는 진료를 위해 투입하는 개별 행위·약제·치료재료에 대해 각각 비용을 지급하는 제도입니다. 행위별로 비용이 지급되다보니 과잉진료와 진료비 증가라는 문제점이 발견됐습니다. 또 다른 방식인 포괄수가제는 진료내용이 유사한 입원 환자군에 대해 사전에 일정한 급여액을 정해 포괄적으로 진료비를 지불하는 것인데, 그러다보니 반대로 과소진료라는 문제점이 나타났습니다. 신포괄수가제는 이러한 두 수가제의 단점을 보완해 입원기간 기본적인 서비스는 포괄수가로 묶고, 수술이나 시술 등은 행위별 수가로 별도로 보상하는 제도입니다.

2017년까지는 공공의료기관만을 대상으로 시범사업을 진행하였으며, 2018년 8월부터 민간의료기관까지 확대하여 2021년 12월 현재는 공공 46개, 민간 52개 총 98개 의료기관이 신포괄수가제 시범사업에 참여하고 있습니다.

신포괄수가제는 시범사업입니다. 따라서 다른 시범사업과 마찬가지로 추진과정에서 평가와 연구용역 등을 실시하여 지속적으로 제도를 개선하고 있습니다.
청원인께서 청원에서 말씀하신 면역항암제와 같은 2군 항암제는 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에서도 다른 의료기관과 동일한 본인부담률이 적용되어야 합니다. 이는 국민께서 해당 약제를 사용하여 치료를 받으시는 경우, 어떠한 의료기관에서든 동일한 약제 비용을 지불하셔야 함을 의미합니다.

그런데 신포괄수가제를 민간의료기관으로 확대하는 과정에서 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관과 다른 의료기관의 본인부담률이 다르게 적용되는 문제가 발생하였습니다.

그 결과 특정병원으로 환자가 쏠리고, 지불제도 차이에 따른 병원 간 그리고 환자 간 형평성의 문제가 발생하였으며, 진료행태가 왜곡되기도 하였습니다.
그리고 이는 현행 약제 급여기준과도 불일치하는 것으로 정부는 현재 잘못 적용되는 기준을 바로잡아야만 했습니다.

이에 정부는 제도개선방안을 마련하였고, 시행일을 70일 이상 남겨두고 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에 안내하여 제도 개선에 대한 준비 기간을 가질 수 있게 하였습니다.

다만, 제도 개선으로 인한 선의의 피해자가 발생하지 않게 기존 환자의 치료 연속성을 보장하는 방안도 마련하였습니다. 현재 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에서 항암제 등에 대하여 5%의 본인부담을 적용받아 치료받고 계신 분들은 내년에도 종전과 같은 본인부담 수준에서 치료를 받을 수 있습니다.

정부는 2017년 8월 건강보험 보장성 강화대책을 발표하고, 중증질환을 중심으로 보장성을 강화해 나가고 있습니다. 그 결과 중증·고액 상위 30대 질환의 건강보험 보장률이 2016년에는 77.3%였는데, 2019년에는 81.3%로 높아졌습니다.

그럼에도 불구하고 더 많은 항암제를 비롯한 중증 고가 의약품이 급여화 되길 바라시는 안타까움을 잘 알고 있습니다. 국민께서 약값이 너무 비싸서 약제를 선택하지 못하는 상황을 줄이기 위해 더 노력하겠습니다.

앞으로도 정부는 임상적 유용성과 안전성, 그리고 비용 효과성 등을 고려하며, 중증암환자에게 도움이 되는 항암제를 비롯한 중증·고가 의약품의 급여화를 지속 추진하겠습니다.

우리나라의 건강보험은 의료 접근성이나 편리성 면에서 전 세계에 자랑할 수 있는 훌륭한 제도라고 평가를 받고 있습니다. 이번 코로나19 위기상황에서도 코로나19 예방·진단·치료와 관련된 다각적인 건강보험 수가를 마련하여, 코로나 방역의 최후방 수비수 역할을 하고 있습니다.

정부는 지속적인 제도 개선을 통해 앞으로도 국민건강을 보장하고 지속 가능한 제도로 건강보험을 발전시켜나가도록 노력하겠습니다. 고맙습니다.
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