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국민청원

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청원진행중

CBD-OS(Epidyolex) 재고 확보를 부탁 드립니다.

참여인원 : [ 5,142명 ]

  • 카테고리

    보건복지
  • 청원시작

    2020-01-06
  • 청원마감

    2020-02-05
  • 청원인

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  1. 청원시작

  2. 현재 상태

    청원진행중

  3. 청원종료

  4. 답변완료

청원내용

한국희귀필수의약품센터에서 예산부족으로 인한 2020년 CBD-OS(Epidyolex) 재고 확보가 불가능하다는 안내 문자를 받았습니다.
안내문자를 받고 센터에 전화 드려봤지만 지금 남은 물량이 500병정도라고 하시며 지금까지 공급량으로 보아 3월 까지는 문제없이 수령이 가능 할 것으로 보인다고 하셨습니다.
1병(100ml) 1,569,000원이라는 결코 적지않은 돈을 들여가며 아이의 난치성뇌전증 치료를 위해 복용중인 중요한 약입니다. 저 뿐만 아니라 지금 이 약을 먹이고 있는 아이의 부모님들이 다 그렇겠죠.
현재 식약처에서 승인을 받아 1병을 받아오면 (8.4kg) 몸무게 기준으로 12주 복용을 하고 있는중이고 몸무게에따라 한달에 한병을 소진하는 아이의 부모님들도 계십니다.

현재 남아있는재고 소진 이후에는 개별 수입으로 단가가 올라가고, 15주이내 라는 기간동안에 가정에서는
한달 1병을 섭취하는 환자 기준으로 4병을 처방받고 또다시 4병을 처방받아서 기다려야하며
한번에 현재 구입가격 기준 6,276,000 원을 한번에 납부해야하는 비용부담도 발생 되게됩니다.
(식약처에서 몇병까지 허가내주시는지 모르지만 한번에 많은 양을 승인 해주실 지도 의문입니다)
현재 건강보험 적용도 안되는 약으로 많은 환아, 환자들이 복용하고 싶어도 복용 하지 못하는 이 시점에 개별수입에 단가 상승에 약이 오기도 전에 부족 하진 않을지 걱정하면서 환자와, 환자가족이 고통받게 될 지도 모릅니다.

생명에 지장이 없는 병이라고 해서 약을 안먹어도 되는 것은 아닙니다.

건강보험도 안되는 약을 처방받아 먹일 수 밖에 없는 환자와 환자가족들의 고통을 덜어주세요.
예산을 늘려 현 시스템과 동일하게 처방받아 수령 가능하도록 도와주세요.
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