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의료기기 혁신성장의 현장에서, 10살 소명이와 대통령이 나눈 선물

2018-07-20

의료기기 혁신성장 정책발표의 영감이 된 소명이와 엄마를 어제 문재인 대통령이 만났습니다.(현장 영상 다시보기➡️ https://www.youtube.com/watch?v=_Cxgzts_dh8

그 자리에 함께 했던 고민정 부대변인이 오늘 라이브 <11:50 청와대입니다> 에서 소개한 소명이와 엄마의 이야기, 그리고 대통령과 주고 받은 선물의 뒷이야기입니다. 



혁신성장은 소득주도성장과 더불어 우리 정부의 주요 경제정책입니다. 혁신성장을 위해서는 불필요한 절차를 간소화 하고 합리화 하는 규제개혁 또한 필수 과제죠.


어제 대통령은 분당서울대학교 헬스케어혁신파크를 방문해 의료기기 분야의 규제개혁 정책을 발표했습니다. 그 현장에서 대통령은 10살 정소명 군과 엄마 김미영씨를 만났습니다. 

김미영씨는 아기 때 발병해 완치가 불가능한 1형 당뇨를 앓고 있는 아들 소명이를 위해 피를 뽑지않고도 혈당을 체크할 수 있는 기기를 해외사이트에서 구입했고 같은 처지의 환자들에게 나눠주었습니다.그런데 그것이 법 위반이 되어 일곱 차례나 조사를 받는 고충을 겪었습니다. 이익을 위해서 해외 의료기기를 들여온 것이 아니라는 것이 인정되어 다행히 기소유예를 받긴 했지만 마음고생이 심했습니다. 최근에는 1형 당뇨를 위한 의료기기들이 개발되었고 김미영씨를 곤란하게 했던 의료기기법이 개정되어 환자들의 어려움은 많이 줄었다고 합니다.


김미영씨와 소명군의 지난 이야기를 들은 문재인 대통령, 자리에서 일어나 손을 꼭 잡아주었습니다. 그리고 정책 연설을 통해 의료기기 분야의 규제개혁을 강조했습니다.


"소명이 어머니의 이야기는 우리에게 깊은 반성을 안겨주었습니다. 의사의 진료를 돕고 환자의 치료에 도움을 주기 위해 많은 노력을 기울여 개발된 의료기기들이 규제의 벽에 막혀 무엇보다 절실한 환자들이 사용할 수 없게 된다면 그보다 더 안타까운 일이 없을것입니다. 

국민의 생명과 건강을 다루는 새로운 의료기기를 만들어 내고자 하는 열정에 정부가 날개를 달아드려야 합니다. 낡은 관행과 제도, 불필요한 규제를 혁파하는 것이 그 시작입니다"


대통령을 만난다는 설레임에 일주일 동안 잠을 이루지 못 했다는 엄마 김미영씨와 다소 긴장한 듯한 소명군은 준비한 선물을 대통령에게 내밀었습니다. 야구를 좋아한다는 소명이가 사인한 야구공 두 개와 직접 쓴 그림을 그려 넣은 편지였습니다.


소명군의 선물을 받아든 대통령도 선물로 답했습니다. 대통령이 준비한 선물은 야구글러브와 야구배트. "건강해져서 야구선수가 되면 대통령 할아버지께 사인을 해 주겠다" 고 편지에 써 놓은 어린 야구팬 소명이를 위해, 기아 타이거즈의 양현종 선수와 이범호 선수가 사인한 글러브와 배트였습니다. 소명이의 이야기를 전해들은 양현종 선수가 특별히 직접 사용하던 글러브에 사인을 했고 이범호 선수도 경기 때 사용하던 배트에 사인을 했습니다. 양현종 선수는 소명이의 작은 손에 딱 맞는 어린이용 글러브도 따로 준비해 보내는 성의를 보였습니다.


엄마의 사랑과 규제혁신으로 새로운 삶을 살아가는 정소명군. 무엇이 되든, 어떤 어른이 되든, 건강하고 행복한 삶을 만들어가길 바랍니다.





어제 의료기기 분야 혁신성장 현장에서 대통령이 전달받은 편지와 선물입니다. 1형 당뇨와 함께 살아가는 정소명 군이 그리고 쓴 편지, 소명군의 어머니 김미영씨의 손편지와 소명군이 사인한 야구공 두 개입니다.




'사람이 먼저다' 라는 팻말을 들고 웃고 있는 사람, 누구일까요? 아마도 문재인 대통령이겠죠. 옆에 서 있는 사람은 김정숙 여사인 듯 합니다. 하늘엔 구름이 떠 있고 하트 두 개와 야구공이 그려져 있습니다. 초등학교 3학년 10살 다운 귀여운 그림입니다.




"혈당관리 하는 것은 힘들지만 건강하게 살기 위해서는 해야해요. 요즘은 좋은 기계를 사용해서 옛날 만큼은 힘들지 않아요. 엄마가 그러는데 대통령 할아버지가 도와주신 덕분이라고 했어요." 평생 관리해야 하는 병과 더불어 살아가며 어른스러워졌을 소명군의 마음이 짐작되는 편지. 기특하고 뭉클합니다.




소명이 엄마 김미영씨가 전한 편지에는 2017년 5월의 수보회의 기사 사진이 붙여져 있습니다. '회의 때 받아쓰기를 하지 말고 자유롭게 토론하자' 는 대통령 발언이 초등학교 3학년 소명군에게는 학교에서 '받아쓰기 시험'이 없어지는 것으로 이해되었다고 하네요. 귀여운 소명군입니다.




소명군을 만나기 전, 문재인 대통령은 야구팬인 소명군을 위해 특별한 선물을 준비했습니다. 소명군이 특히 좋아하는 양현종 선수에게 사인 글러브를 부탁했습니다. 소명군의 사연을 들은 양현종 선수는 즐겨 사용하던 글러브에 사인을 해서 전하기로 했습니다. 세상에 단 하나 뿐인 선물에 작은 소명군의 손 크기에 맞을 무지개 색의 어린이용 글러브도 따로 준비하는 세심함까지. 야구공 두 개에는 각각 사인을 해서 문재인 대통령과 김정숙 여사에게 전해달라고 부탁했습니다. 양현종 선수, 그리고 배트를 전해주신 이범호 선수. 감사합니다.




건강해져서 야구선수가 되는 것이 꿈이라는 소명군. '나중에 훌륭한 선수가 되면 대통령 할아버지께도 사인해 드릴게요' 라고 편지에 적었습니다. 어제 미리 사인한 야구공을 들고 대통령을 만났습니다. 기뻐하는 대통령 앞에서 긴장한 얼굴도 귀엽습니다.