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청원종료

인공호흡기 근육장애인의 생존과 활동지원사의 생계가 위협받고 있어요. 제발 살려주세요

참여인원 : [ 647명 ]

  • 카테고리

    인권/성평등
  • 청원시작

    2018-10-15
  • 청원마감

    2018-11-14
  • 청원인

    facebook - ***
  1. 청원시작

  2. 청원진행중

  3. 현재 상태

    청원종료

  4. 답변완료

청원내용

안녕하세요 저희는 최중증 고위험 근육장애인 당사자들로 이루어진 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대)입니다.

이렇게 국민청원을 올리게 된 이유는 근육장애인의 생존권과 활동지원사 분들의 권익(노동권)을 지키기 위해서입니다.

개정된 근로기준법에 따라 활동지원사의 근무시간에 따라 4시간일 경우 30분, 8시간일 경우 1시간 휴게시간을 의무적으로 부여해야 합니다. 그러나 정부는 직업의 특수성을 고려하지 않고 시행함에 따라 24시간 인공호흡기를 사용하는 고위험 최중증 근육장애인은 휴게시간 동안 생명을 잃을지도 모르는 상황에 직면했습니다.

저희 연대는 그동안 휴게시간문제를 알리고 해결하기 위해 국회의원 보좌관을 면담하고 각 정당에 정책요구안을 제출하는 등의 수많은 노력을 하였지만 제대로 된 답변을 듣지 못했습니다. 결국 지난 10월 10일, 갑작스러운 추운 날씨에 폐렴에 걸릴지도 모르는 위험을 감수하고 인공호흡기에 의존해야 하는 힘든 몸에도 불구하고 침대를 이끌고 거리로 나오게 되었습니다.

꼭 말씀드리고 싶은 점은 저희가 노동자의 인권을 무시하고 근육장애인들만을 위해 이기적으로 거리로 나선 것이 아니라는 것입니다.

장애인활동지원사 분들도 아래와 같은 이유로 강제적인 휴게시간 도입을 반대하고 계십니다.

◆ 장애인활동지원사의 입장

1. 휴게시간 동안 단말기를 종료해야 하기 때문에 근로시간이 길어집니다.
2. 휴게시간으로 인한 시간은 무급으로 급여가 줄어 생계에 지장을 줍니다.
3. 노동자를 위한다면 휴게시간 보다 급여를 현실화하고 차등수가제를 도입하여 노동강도에 맞는 적절한 임금을 주는 것이 바람직하다고 봅니다.
4. 내년부터는 208시간으로 근로시간까지 제한되어 더 큰 소득 감소로 생계유지를 위한 이직을 고려하여야 합니다.
5. 휴게시간 30분, 1시간 동안 이용자와 분리된 공간에서 휴식을 취해야 하지만 이용자와 함께해야 하는 업무의 특성상 마땅한 휴식공간을 찾기 어렵습니다.

◆ 근육장애인 당사자의 입장

1. 휴게시간 동안 사고 위험에 노출
보호자나 활동지원사가 부재하게 된다면 고위험 최중증 근육장애인은 인공호흡기의 고장이나 호스가 빠지는 등 돌발상황 및 응급상황이 생기면 혼자서 대처하는 것이 불가능합니다.
(아래 인공호흡기 사망사고사례 참고)

2. 가족에 책임 전가
휴게시간 동안 활동지원사의 공백을 가족이 대체하게 되면 정상적인 생계 활동이 불가능하게 됩니다.
활동지원제도는 중증장애인의 자립생활과 사회참여를 지원하고 가족의 부담을 줄여 장애인의 삶의 질 증진을 목적으로 합니다. 가족에게 책임을 전가하는 것은 제도의 목적에도 어긋나는 것입니다.

3. 더욱 힘들어지는 근육장애인의 활동지원사 매칭
장애인활동지원사분들의 장기간 노동을 줄이기 위해 휴게시간과 근로시간제한은 필요할 수도 있습니다.
하지만 현재도 노동의 강도가 높지만 급여가 경증장애인과 같아 활동지원사들이 기피하는 최중증 근육장애인입니다. 여기에 휴게시간과 208시간 근로시간 단축으로 인해 급여가 줄어든다면 많은 장애인활동지원사 분들은 이직을 고려하게 될 것이고 이직이 증가하다면 지금도 심각하게 매칭이 안되고 있는 상황에서 활동지원사의 지원을 받기는 더욱더 어려워질 것입니다.


활동지원사의 부재가 얼마나 비참한 결과를 낳게 되는지 실제 인공호흡기 근육장애인 사망사고 사례를 말씀드리며 글을 마무리하고자 합니다.

[사례 1]
어머니와 두 아들 모두 근육장애인인 가정이 있었습니다. 활동지원사가 부재한 야간시간 사이 둘째 아들의 인공호흡기 호스가 빠지는 사고가 일어났습니다. 둘째 아들이 고통스럽게 죽어가는 것을 지켜보면서도 어머니는 아무것도 할 수 있는 것이 없었고 결국 아들은 안타깝게 생을 마감하고 말았습니다.

[사례 2]
홀어머니와 함께 살고 있었던 오 모씨는 어머니가 물리치료를 받기 위해 집을 비운 사이 활동지원사의 퇴근 시간이 되면서 혼자 남게 되었습니다. 활동지원사 퇴근 30분 뒤 인공호흡기 호스가 분리되는 사고가 발생했고 119가 도착했지만 결국 혼수상태에 빠지게 되었습니다. 사고 이후 약 두 달간 중환자실에서 사경을 헤매다 뇌사로 30년 남짓의 짧은 생을 마감하고 말았습니다.

이처럼 활동지원사가 부재한 사이 사망하거나 사망할 뻔한 사례가 매년 생기고 있습니다. 이런 상황에서 휴게시간과 근로시간제한까지 도입되면 최중증 근육장애인들은 더 위험해질 수밖에 없습니다.

이 비극을 멈출 수 있는 것은 여러분들의 관심뿐입니다. 고위험 장애인도, 활동지원사도 반대하는 휴게시간 적용을 멈추어 주세요.
저희의 목소리가 사회와 국가에 전해져 활동지원사가 특례업종에 포함되고 중증 근육장애인과 활동지원사에게 실질적으로 도움이 되는 장애인활동지원제도로 거듭날 수 있도록 꼭 힘을 실어주세요.



["근로시간 단축, 생명 위협"…'근육장애인' 절박한 외침]
JTBC - https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=437&aid=0000193361

[호흡기 빠져 죽어가는 아들, 엄마는 눈만 껌벅였다]
오마이뉴스 - https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=047&aid=0002205537

[침대에 누운채 거리 나선 근육장애인들…"24시간 활동지원해야"]
연합뉴스 - https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=001&aid=0010391571

[활동지원 휴게시간 중단, 침대끌고 청와대로]
에이블뉴스 - http://abnews.kr/1K3i

[문재인 대통령님 제발 우리 아이를 살려주세요]
https://youtu.be/W2dTnU_kF5U
청원답변 275호「신포괄수가제 일부 항암약품 급여 폐지 반대」
국민이 물으면 정부가 답한다.
안녕하십니까? 보건복지부 제2차관 류근혁입니다.

오늘은 신포괄수가제 항암 약품 급여 폐지에 반대하는 국민청원에 대해 답변드리고자 합니다. 청원인께서는 청원을 통해 현재 치료 중인 환자들의 치료 연속성 보장, 중증암환자에게 효과 있는 항암제의 조속한 급여화, 신포괄수가제의 항암급여 졸속 폐지 반대라는 세 가지 요구를 하셨습니다.
이 청원에는 21만 2,500명의 국민께서 동의해 주셨습니다.
답변에 앞서 암 진단을 받고 치료 중이신 모든 환자분들의 빠른 쾌유를 바랍니다. 곁에서 간호하고 보살피는 가족분들께도 깊은 위로를 전합니다. 신포괄수가제와 관련한 논의로 마음이 복잡하셨으리라 생각합니다.
오늘 답변을 통해 신포괄수가제에 대한 자세한 설명을 드리고자 합니다.

이번에 정부가 시행하는 개선안은 그동안 현장에서 잘못 적용되고 있는 신포괄수가제 적용 기준을 바로잡는 것입니다.

신포괄수가제는 2009년부터 시범사업이 진행되고 있는 제도입니다. 의료행위와 약제, 그리고 치료재료에 대한 건강보험 진료비 지불방식은 ‘행위별 수가제’와 '포괄수가제' 두 가지 방식이 있는데 이를 '신포괄수가제'로 통합해 환자들이 더 적정하고 합리적인 치료를 받을 수 있도록 새로운 진료비 지불모형을 만들고 점검하는 과정입니다.

행위별 수가제는 진료를 위해 투입하는 개별 행위·약제·치료재료에 대해 각각 비용을 지급하는 제도입니다. 행위별로 비용이 지급되다보니 과잉진료와 진료비 증가라는 문제점이 발견됐습니다. 또 다른 방식인 포괄수가제는 진료내용이 유사한 입원 환자군에 대해 사전에 일정한 급여액을 정해 포괄적으로 진료비를 지불하는 것인데, 그러다보니 반대로 과소진료라는 문제점이 나타났습니다. 신포괄수가제는 이러한 두 수가제의 단점을 보완해 입원기간 기본적인 서비스는 포괄수가로 묶고, 수술이나 시술 등은 행위별 수가로 별도로 보상하는 제도입니다.

2017년까지는 공공의료기관만을 대상으로 시범사업을 진행하였으며, 2018년 8월부터 민간의료기관까지 확대하여 2021년 12월 현재는 공공 46개, 민간 52개 총 98개 의료기관이 신포괄수가제 시범사업에 참여하고 있습니다.

신포괄수가제는 시범사업입니다. 따라서 다른 시범사업과 마찬가지로 추진과정에서 평가와 연구용역 등을 실시하여 지속적으로 제도를 개선하고 있습니다.
청원인께서 청원에서 말씀하신 면역항암제와 같은 2군 항암제는 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에서도 다른 의료기관과 동일한 본인부담률이 적용되어야 합니다. 이는 국민께서 해당 약제를 사용하여 치료를 받으시는 경우, 어떠한 의료기관에서든 동일한 약제 비용을 지불하셔야 함을 의미합니다.

그런데 신포괄수가제를 민간의료기관으로 확대하는 과정에서 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관과 다른 의료기관의 본인부담률이 다르게 적용되는 문제가 발생하였습니다.

그 결과 특정병원으로 환자가 쏠리고, 지불제도 차이에 따른 병원 간 그리고 환자 간 형평성의 문제가 발생하였으며, 진료행태가 왜곡되기도 하였습니다.
그리고 이는 현행 약제 급여기준과도 불일치하는 것으로 정부는 현재 잘못 적용되는 기준을 바로잡아야만 했습니다.

이에 정부는 제도개선방안을 마련하였고, 시행일을 70일 이상 남겨두고 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에 안내하여 제도 개선에 대한 준비 기간을 가질 수 있게 하였습니다.

다만, 제도 개선으로 인한 선의의 피해자가 발생하지 않게 기존 환자의 치료 연속성을 보장하는 방안도 마련하였습니다. 현재 신포괄수가제 시범사업 참여 의료기관에서 항암제 등에 대하여 5%의 본인부담을 적용받아 치료받고 계신 분들은 내년에도 종전과 같은 본인부담 수준에서 치료를 받을 수 있습니다.

정부는 2017년 8월 건강보험 보장성 강화대책을 발표하고, 중증질환을 중심으로 보장성을 강화해 나가고 있습니다. 그 결과 중증·고액 상위 30대 질환의 건강보험 보장률이 2016년에는 77.3%였는데, 2019년에는 81.3%로 높아졌습니다.

그럼에도 불구하고 더 많은 항암제를 비롯한 중증 고가 의약품이 급여화 되길 바라시는 안타까움을 잘 알고 있습니다. 국민께서 약값이 너무 비싸서 약제를 선택하지 못하는 상황을 줄이기 위해 더 노력하겠습니다.

앞으로도 정부는 임상적 유용성과 안전성, 그리고 비용 효과성 등을 고려하며, 중증암환자에게 도움이 되는 항암제를 비롯한 중증·고가 의약품의 급여화를 지속 추진하겠습니다.

우리나라의 건강보험은 의료 접근성이나 편리성 면에서 전 세계에 자랑할 수 있는 훌륭한 제도라고 평가를 받고 있습니다. 이번 코로나19 위기상황에서도 코로나19 예방·진단·치료와 관련된 다각적인 건강보험 수가를 마련하여, 코로나 방역의 최후방 수비수 역할을 하고 있습니다.

정부는 지속적인 제도 개선을 통해 앞으로도 국민건강을 보장하고 지속 가능한 제도로 건강보험을 발전시켜나가도록 노력하겠습니다. 고맙습니다.
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